News Ticker

Opening eerste pop-up shop ter wereld rondom migraine

migraine

Nog steeds rust er een groot taboe op migraine, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van dien. Een brede coalitie – bestaande uit de Nederlandse Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra, WOMEN Inc., wetenschappers en GSK Consumer Health – komt morgen bijeen in de Pop-up Migraine Shop. Daar zullen zij duidelijk maken dat het de hoogste tijd is om het taboe op migraine te doorbreken en aandacht vragen voor een betere diagnose en behandeling bij vrouwen. De activiteiten maken onderdeel uit van de landelijke Migraine Week die van 1 t/m 7 september 2016 voor de derde keer georganiseerd wordt.

Tijdens de opening van de Pop-up Migraine Shop worden de resultaten van nieuw onderzoek gepresenteerd. Deze studie van onderzoeksbureau GfK in opdracht van GSK Consumer Health bevestigt dat de impact van migraine op het dagelijkse leven van patiënten groot is. 77 procent van de respondenten met migraine ervaart zware pijn tijdens een aanval. Dit in tegenstelling tot 15 % van de mensen met ‘gewone’ hoofdpijn. Het gevolg voor migrainepatiënten is dat bijna driekwart naar huis gaat als hij of zij last van migraine krijgt. Verder geeft 57 procent van de patiënten aan dat migraine een negatieve impact op het gezinsleven heeft. Ook lijdt volgens 52 procent hun carrière eronder. Migrainepatiënten hebben tot slot regelmatig lastig van een schuldgevoel. Ruim een derde (38%) voelt zich schuldig richting vrienden en familie tijdens een aanval.

Alarmerende cijfers

Rob van Doorn, voorzitter van het Migrainefonds en de Vereniging voor Hoofdpijnpatiënten, bepleit naar aanleiding van deze nieuwe cijfers opnieuw dat migraine écht bespreekbaar moet zijn, zeker als het gaat om vrouwen: ‘De cijfers zijn alarmerend. Migraine is een chronische hersenziekte waar een op de vijf Nederlanders in zijn leven mee te maken krijgt. Het gaat om 2 tot 2,5 miljoen volwassenen. De aandoening komt bij vrouwen drie keer vaker voor dan bij mannen. Migraine staat dan ook in onze top drie van gezondheidsklachten. Toch gaat ruim een derde van de migrainepatiënten niet naar de huisarts. Veel migrainepatiënten lijden in stilte. Ze denken dat hoofdpijn nu eenmaal bij hun leven hoort en willen geen zeurpiet zijn.’

Hoog tijd voor meer onderzoek en aandacht

Jannet Vaessen, algemeen directeur van vrouwennetwerk WOMEN Inc. en initiatiefnemer van het landelijk actiejaar kwaliteitszorg voor iedereen, onderstreept dat migraine veel beter op de kaart gezet moet worden: ‘Migraine komt veel meer voor bij vrouwen: naar schatting lijden meer dan 1,5 miljoen vrouwen aan de hersenziekte. De impact op de kwaliteit van leven is enorm. Uit het nieuwe onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat meer dan de helft van de patiënten van mening is dat hun carrière er onder lijdt. In onderzoek, diagnose en behandeling is migraine op dit moment onvoldoende serieus genomen. Dit moet op korte termijn veranderen.’

Het is onbekend waarom vrouwen zoveel vaker getroffen worden dan mannen. Schommelingen in vrouwelijke hormonen lijken hierbij een belangrijke rol te spelen. Vaessen vervolgt: ‘Hoewel alles erop wijst dat onder vrouwen met migraine hormonen een substantiële rol spelen, is de impact daarvan sinds de jaren zeventig nauwelijks meer onderzocht. Hoog tijd dus voor meer onderzoek én meer aandacht voor migraine. Daarom is de Pop-up Migraine Shop ook zo’n belangrijk initiatief.’

Om erachter te komen waarom zoveel meer vrouwen getroffen worden door migraine zamelt het Migrainefonds geld in voor grootschalig onderzoek.’ Dr. Antoinette Maassen van den Brink, universitair hoofddocent, farmacoloog (Erasmus MC) en een van de onderzoekers, geeft aan dat het onderzoek uniek en potentieel baanbrekend is: ‘Dit onderzoek wordt door meerdere disciplines gedragen, zoals neurologie, gynaecologie, farmacologie en endocrinologie. We verwachten dat juist dit onderzoek ons veel zal leren over het ontstaan van migraine bij vrouwen. Hopelijk leidt het tot betere behandelingsmogelijkheden om migraineaanvallen bij vrouwen te voorkomen.’

Pop-up Migraine Shop

In de Gerard Doustraat in Amsterdam staan op 1 en 2 september de deuren van de Pop-up Migraine Shop wagenwijd open. De tijdelijke themawinkel op steenworp afstand van de Albert Cuypmarkt biedt een dynamisch programma met veel activiteiten. Bezoekers kunnen er bijvoorbeeld met een virtual reality bril een aantal symptomen van migraine ervaren. Ook is er een expositie ingericht met werk van de New Yorkse kunstenares en migrainepatiënt Lorie Novak. Novak neemt tijdens iedere migraineaanval een selfie en legt deze vast in een zogenaamd ‘Migraine Register’. Een selectie van haar werk is te zien in de tijdelijke winkel.

In het evenementenprogramma van de pop-up delen vooraanstaande neurologen en wetenschappers de laatste kennis en inzichten op het gebied van migraine. Ook geven ervaringsdeskundigen informatie en voorlichting over het omgaan met migraine. Daarnaast zijn er voet- en stoelmassages en staat er een mindfulness-workshop op het programma. Alle activiteiten en programmaonderdelen zijn gratis te bezoeken.

pia douwes

De initiatiefnemers van de Migraine Week zijn de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, het Migrainefonds, de Vereniging van Nederlandse Hoofdpijncentra en GSK Consumer Healthcare. Voor meer informatie over de Migraine Week: www.migraineweek.nl.

 

Musicalzangeres en actrice Pia Douwes, zelf migrainepatiënt, heeft zich dit jaar als ambassadeur aan de Migraine Week verbonden. ‘Migraine is op het eerste gezicht niet goed zichtbaar. Daardoor hebben veel mensen géén idee dat het enorm invaliderend is voor patiënten. Iemand die lijdt aan migraine kan echt niet meer 100% functioneren tijdens een aanval. Daar zou veel beter rekening mee gehouden moeten worden.’

Bron: ANP Pers Support

Photo credit: amenclinics_photos via Foter.com / CC BY-SA

Photo credit: gjkooijman via Foter.com / CC BY-ND

About Editorial Office

Heeft u het nodige te vertellen en zoekt u een goed platform? Wilt u auteur worden bij Amsterdam Today? Dan bent u op deze pagina aan het goede adres. Om onze selectie zo zorgvuldig mogelijk te kunnen doen, willen we graag alvast een conceptartikel met 600 tot 1000 woorden (voor eventuele publicatie) van u ontvangen. Als we denken dat er een goede match is, dan zullen we u benaderen voor extra informatie en maken we graag verdere afspraken met u over het schrijven voor Amsterdam Today. Bent u een expert op een bepaald gebied? Of kent u kandidaten die zich online manifesteren met interessante maar vooral relevante berichten in de categorie Travel, Luxury, Business, Gastronomic of Automotive. Laat het ons weten via Editor@AmsterdamToday.eu. Contact: Website | Facebook | Google+ | YouTube | More Posts

1 Comment on Opening eerste pop-up shop ter wereld rondom migraine

  1. Virtual Private Servers // 10/06/2017 at 16:49 //

    Pop-up store op Utrecht Centraal geopend in aanloop naar grootste tech-event ter wereld In aanloop naar het grootste tech-event ter wereld dat eind mei in Utrecht plaatsvindt is er gistermiddag op Utrecht Centraal een pop-up store geopend door wethouder Jeroen Kreijkamp. Veel webwinkeliers vragen zich af hoe het zou zijn om offline door te zetten waar ze online goed in zijn.

Leave a comment

Your email address will not be published.


*

UA-62801321-1